“El pacient d’esclerosi lateral amiotròfica és conscient de la deterioració que va patint el seu cos”

Xavi Gonzàlez

 @xavigonfi

01/05/2020 – 21:00h

Entrevistem Eduard Garzón, president de l’Associació CATELA, creada fa pocs dies

Nascut a Barcelona, Eduard Garzón es va jubilar ara fa cinc anys després d’haver exercit de comercial durant tota la vida. Des del 2016 viu a Vilafranca, on va arribar amb la seva esposa, la Glòria, que al cap de mig any de ser aquí va ser diagnosticada d’ELA (Esclerosi Lateral Amiotròfica). L’octubre del 2018 la Glòria va morir, i des d’aleshores Garzón ha comptat amb el suport de la Colla Jove dels Xiquets de Vilafranca. És, des de fa ben poc, el president de l’Associació CATELA.

Un grup de familiars han fundat l’Associació per l’Esclerosi Lateral Amiotròfica del Penedès-Garraf (CATELA). Amb quin objectiu?
Som un grup de persones afectades directament o indirectament per la malaltia. L’objectiu principal és el de donar a conèixer aquesta malaltia al públic en general, ja que és molt desconeguda. A molta gent li sona com una malaltia molt dura o la confon amb l’esclerosi múltiple. L’altre objectiu que tenim és el d’aconseguir recursos i així aportar el nostre granet de sorra per invertir en investigació. Tant de bo sigui un camió de sorra, i no un granet.

Com va sorgir la idea de crear l’associació?
Al juny de l’any passat es va fer una trobada de puntaires i un dinar solidari per recaptar fons per a l’ELA. Arran d’aquests actes, vam contactar diversos afectats, i d’aquests contactes va néixer la idea de fer una associació per lluitar contra l’ELA. Així de natural. I aquí estem, amb moltes ganes de començar a poder fer coses. Llàstima que pel Covid-19 tot està aturat, i ves a saber quan podrem començar.

Què és l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA)?
És una malaltia neurodegenerativa progressiva que afecta les neurones encarregades de controlar els músculs voluntaris i es caracteritza per la degeneració gradual i mort d’aquest tipus de neurones. L’afectat comença, generalment, perdent força a les extremitats inferiors i/o superiors, per la qual cosa va perdent la capacitat de caminar i d’agafar objectes. Perd la capacitat de mastegar i empassar i, així mateix, el diafragma i els músculs que executen els moviments de la respiració també queden afectats, de manera que a poc a poc es perd la capacitat de respirar. Com a conseqüència, el malalt va perdent capacitats vitals i és cada vegada més dependent, fins a arribar al 100% de dependència, quan ha d’utilitzar cadira de rodes, alimentar-se a través de sonda gàstrica i comunicar-se mitjançant sistemes informàtics. A més, necessita cuidadors durant les 24 hores.

A qui afecta?
Generalment, a persones més grans de 50 anys, encara que en casos minoritaris apareix abans d’aquesta edat, i és més freqüent en els homes que en les dones. La incidència de la malaltia és de 3 casos nous a l’any. A Espanya hi ha registrats prop de 4.000 pacients, 400 dels quals a Catalunya. La majoria de les persones amb ELA moren de fallada respiratòria, generalment entre 3 i 5 anys després de l’inici dels símptomes. No obstant això, al voltant del 10% dels pacients amb ELA sobreviuen 10 anys o més. Com que l’ELA afecta únicament les neurones motores, la malaltia no deteriora la ment, la personalitat, la inteŀligència ni la memòria de la persona. Tampoc afecta els sentits de la vista, olfacte, gust, oïda o tacte, o sigui que el pacient és plenament conscient de la deterioració que va patint el seu cos.

I com es detecta?
No hi ha cap test ni biomarcador que permeti detectar-la. S’estableix el diagnòstic per descartar altres malalties. Els símptomes que van apareixent són comuns a altres malalties neurològiques, però evolucionen de manera diferent. És per això que a força de diferents proves, s’arriba al terrible diagnòstic. El temps a diagnosticar la malaltia és entre 12 i 18 mesos.

I quin és el tractament adequat?
Cap. En aquests moments no existeix cap tractament per aturar el progrés de la malaltia ni, per descomptat, curar-la. Tots els tractaments que rep el malalt són simptomàtics, de manera que només es poden anar tractant les diferents complicacions que van apareixent a mesura que la malaltia va avançant. És una malaltia, avui per avui, incurable.

Per respondre a aquesta pregunta, m’he permès que sigui un dels nostres membres afectat per l’ELA, el que respongui, ja que podrà explicar-ho millor que jo. 

“Nosaltres els afectats d’ELA, per desgràcia hi ha molts casos que vivim mesos o fins i tot anys confinats a casa per manca d’accessibilitat al nostre domicili, la nostra comunitat o per manca de recursos econòmics. Però aquest confinament en concret, a part de l’angoixa que ens produeix el no poder sortir de casa, s’hi afegeix la por que algun familiar o cuidador que visqui amb nosaltres ens infecti, ja que som persones d’alt risc referent al Covid-19, i tenim per de morir sols i infectats. També ens preocupa que en cas de necessitar l’ingrés a l’UCI, que no ens deixin morir per poder salvar algú que en principi tingui més esperança de vida que nosaltres. Tothom tenim dret a poder seguir vivint, independentment de l’edat o la patologia que tingui.”

Quines activitats teniu previstes per a quan tot torni a la normalitat?
Per Sant Jordi teníem previst fer el nostre primer acte venent roses artesanals i punts de llibre, i el 20 de juny teníem previst un concert de corals de la comarca i un festival amb cantants de nivell nacional i internacional i un grup de la comarca, però malauradament ho hem canceŀlat. El 21 de juny, Dia Mundial de l’ELA, volem fer la 2a trobada solidària de puntaires i el dinar solidari a Vilafranca. Tot dependrà del punt en què estigui l’estat d’alarma. També volem fer un concurs fotogràfic, una trobada castellera, una taula solidària d’objectes, etc. Tenim moltes idees que a poc a poc volem anar duent a terme.

Què cal fer per formar part de la seva associació?
Tan sols entrar a la nostra web, www.catela.org, i mitjançant la soŀlicitud d’inscripció, fer-se soci o fer una donació per la quantitat que es desitgi. Si el que es vol és coŀlaborar d’una altra manera es pot contactar amb nosaltres a info@catela.org, on ens han de facilitar les dades perquè els puguem trucar.