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07/08 - Partido solidario contra ELA

Se ha celebrado en Barcelona un campeonato triangular de fútbol para recaudar fondos para la investigación, entre los jugadores históricos del Barça, una combinación de "influencers" del Barça y miembros del programa "El 10 de Barça".

El saque de honor lo ha efectuado Joan Carles Unzué, ex-jugador y entrenador del Barça, entre otros equipos; estaba previsto que le acompañara en el saque de honor nuestro compañero de Junta, Jordi Sabaté y también el ex-jugador y entrenador del F.C. Barcelona, Anty García, que no han podido asistir al acto. Todos ellos afectados por ELA.

En la foto, mostrando nuestra pancarta, en el centro Juan Carlos Unzúe, a la derecha nuestro Presidente, Eduardo Garzón y a la izquierda Josep Beltrán, Presidente del Club Ciclista Catalunya-Barcelona, con quien estamos preparando la Marcha Ciclista del Penedès BiciCATELA, que se celebrará el 31 de octubre.

Vilobí con CATELA

La biblioteca de Vilobí, "Viloteca de l'Ateneu", organiza desde el 13 una colección para CATELA.

El próximo domingo, 13 de junio, se inaugura en la localidad de Vilobí la "Viloteca de l'Ateneu", una biblioteca creada por donaciones de particulares de la localidad, de la comarca y de fuera de ella, de escritores con libros personalizados, editoriales con parte de sus colecciones e incluso el Archivo Comarcal del Alt Penedès ha donado libros de historia local y regional.


Destaca la donación de parte de la colección privada de temas históricos de Antoni Saumell i Soler, cuyo nombre está ligado a la población y a CATELA, ya que lo sufrió y su familia forma parte de la Asociación, por lo que la Viloteca de l'Ateneu organiza la vendimia.


Desde aquí apreciamos el gesto con el que la Viloteca de l'Ateneu quiere colaborar en la lucha contra el ELA, absolutamente necesaria para erradicar esta enfermedad.

Campaña para recaudar fondos para la investigación

Desde Catela, hemos lanzado, a través de la plataforma Migranodearena, la siguiente campaña para recaudar fondos para la investigación de ELA
  

https://www.migranodearena.org/buscar?query=biomarcadores

Todos sabemos lo importante que es la colaboración que podemos hacer para superar esta cruel enfermedad.

www.migranodearena.org

Colaboración con el Club Ciclista Catalunya-Barcelona

Para dar visibilidad a ELA, queremos establecer convenios de colaboración con entidades de diferentes sectores.

La primera de estas colaboraciones se materializa con el Club Ciclista Catalunya-Barcelona, entidad fundada en 1947 y con amplia experiencia en el mundo del ciclismo. Lo haremos en el Segundo Tour del Penedès, en categoría júnior, que comenzará en la localidad de Olèrdola el 16 de julio y que durante 3 días nos llevará por diferentes localidades de la comarca del Penedès.

Queremos destacar y expresar nuestro agradecimiento por la disposición que hemos encontrado en la persona de su presidente, el Sr. Josep Beltrán para ayudarnos en nuestro objetivo de hacer visible ELA y las facilidades que nos ha dado para estar presentes en la Vuelta.

Esta será casi con toda seguridad la primera de otras colaboraciones futuras.

En el enlace adjunto, puedes ver la información del II Cycling Tour del Penedès.

https://clubciclistacatalu.wixsite.com/cccatalunya/volta-ciclista-al-pened%C3%A8s

Informe de la entrega de premios el 17/12/2020

Reportaje emitido por Penedès Televisión de la entrega de premios del 1er Concurso Fotográfico Solidario, que fue organizado desde CATELA.

Para ver todos los detalles del concurso (fotos recibidas, seleccionadas y ganadoras) ver en Eventos.

Entrevista a Jordi Sabaté Pons el 29/08/2020

Entrevista realizada por el canal de YouTube Libertarian Español, en la que habló de la situación de la gente malvada de ELA.

Si el Estado no ayuda a Jordi, ayudémosle nosotros. Contemplado hacer a donación en https://www.migranodearena.org/buscar?query=dalelavueltaalaela

Muchas gracias!

Podéis ver la entrevista a Jordi desde el beingente enlace: https://www.youtube.com/watch?v=NN8dsUnffiQ&t=494s

Entrevista con Jordi Sabaté Pons en 30/07/2020

Reportaje realizado por el Diario AS sobre la ELA y nuestro Secretario Jordi Sabaté Pons.

Para ver el informe, el enlacees: https://as.com/futbol/2020/07/30/primera/1596101920_824885.html

Entrevista a Jordi Sabaté Pons el 23/06/2020

Entrevista realizada a nuestro Secretario Jordi Sabaté Pons por Angel Expósito, Dtor. del programa La Linterna de La Cope, con motivo del Día Mundial de la ELA.

Reportaje publicado el 30/04/2020 en el Semanario del Penedés "El 3 de Vuit"

Entrevista realizada a nuestro presidente, Eduard Garzón,con motivo de la creación de nuestra Asociación.

"El paciente con esclerosis lateral amiotrófica es consciente del deterioro sufrido por su cuerpo"

 

 
Xavi Gonz-lez
01/05/2020 – 21:00h

Entrevistamos a Eduard Garzón, presidente de la Asociación CATELA, creada hace unos días

Nacido en Barcelona, Eduard Garzón se retiró hace cinco años después de haber trabajado como vendedor durante su vida. A partir de 2016 vive en Vilafranca, donde llegó con su esposa, Glory, que después de medio año de estar aquí fue diagnosticada con ELA (esclerosis lateral amiotrófica). En octubre de 2018 gloria murió, y desde entonces Garzón ha recibido el apoyo de la Colla Jove dels Xiquets de Vilafranca. Es, desde hace poco,  el presidente de la Asociación CATELA.

Un grupo de familiares ha fundado la asociación para la esclerosis lateral amiotrófica de Penedés-Garraf(Catela). ¿Cuál es el objetivo?
Somos un grupo de personas afectadas directa o indirectamente por la enfermedad. El objetivo principal es dar a conocer esta enfermedad al público en general, ya que es muy desconocida. Mucha gente suena como una enfermedad muy dura o la confusión con la esclerosis múltiple. El otro objetivo que tenemos es conseguir recursos y así contribuir nuestro poco a invertir en investigación. Esperemos que sea un camión de arena, no un grano.

¿Cómo surgió la idea de crear la asociación?
En junio del año pasado hubo una reunión de puntaires y una comida de caridad para recaudar fondos para el ELA. Como resultado de estos eventos, nos contactamos con varias personas afectadas, y estos contactos crearon la idea de hacer una asociación para luchar contra el ELA. Así que naturalmente. Y estamos.ansiosos por empezar a ser capaces de hacer cosas. Lástima para el Covid-19 todo está parado, y ya sabes cuándo podemos empezar.

¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)?
Es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas responsables de controlar los músculos voluntarios y se caracteriza por la degeneración gradual y la muerte de este tipo de neuronas. Los afectados generalmente comienzan a perder fuerza en las extremidades inferiores y/o superiores, por lo que pierde su capacidad de caminar y tomar objetos. Pierde la capacidad de masticar y tragar y, del mismo modo, el diafragma y los músculos que ejecutan los movimientos de respiración también se ven afectados, por lo que gradualmente se pierde la capacidad de respirar. Como consecuencia, el paciente pierde capacidades vitales y es cada vez más dependiente, hasta el 100% de la dependencia, cuando tiene que usar silla de ruedas, para alimentarse a sí mismo a través de sonda gástrica y comunicarse a través de sistemas informáticos. Además, necesita cuidadores durante 24 horas.

¿A quién afecta?
Generalmente, para las personas mayores de 50 años, aunque en casos minoritarios aparece antes de esta edad, y es más frecuente en los hombres que en las mujeres. La incidencia de la enfermedad es de 3 nuevos casos al año. En España, se han registrado unos 4.000 pacientes, 400 de ellos en Cataluña. La mayoría de las personas con ELA mueren de insuficiencia respiratoria, generalmente entre 3 y 5 años después de la aparición de los síntomas. Sin embargo, alrededor del 10% de los pacientes con ELA sobreviven 10 años o más. Debido a que el ELA afecta sólo a las neuronas motoras, la enfermedad no deteriora la mente, la personalidad, la inteligencia o la memoria de la persona. Tampoco afecta a los sentidos de la vista, el olfato, el sabor, el oído o el tacto, por lo que el paciente es plenamente consciente del deterioro sufrido por su cuerpo.

¿Y cómo se detecta?
No es posible detectar ningún biomarcador o prueba. El diagnóstico se establece para descartar otras enfermedades. Los síntomas que aparecen son comunes a otras enfermedades neurológicas, pero evolucionan de manera diferente. Es por eso que, en la fuerza de diferentes pruebas, se llega al terrible diagnóstico. El tiempo para diagnosticar la enfermedad es entre 12 y 18 meses.

¿Y cuál es el tratamiento adecuado?
No. Por el momento no hay tratamiento para detener el progreso de la enfermedad ni, por supuesto, curarla. Todos los tratamientos recibidos por los pacientes son sintomáticos, por lo que sólo pueden ser tratados con las diferentes complicaciones que aparecen a medida que la enfermedad progresa. Esta es una enfermedad incurable hoy en día.

Las personas afectadas por ELA ¿cómo viven el confinamiento?

Para responder a esta pregunta, me he permitido ser uno de nuestros miembros afectados por el ELA, que responde, ya que será capaz de explicarlo mejor que yo. 

"Nosotros, los afectados por ELA, lamentablemente hay muchos casos que ya estamos viviendo meses o incluso años confinados en casa por falta de accesibilidad a nuestro hogar, nuestra comunidad o debido a la falta de recursos económicos. Pero este confinamiento en particular, aparte de la angustia que nos produce no poder salir de casa, se añade el temor de que un familiar o cuidador que vive con nosotros nos infecte, ya que somos personas de alto riesgo con respecto al Covid-19, y tenemos miedo de morir solos e infectados. También nos preocupa que, en el caso de necesitar ser ingresado en la UCI, nos dejen morir para salvar a alguien que en principio tiene más esperanza de vida que nosotros. Todo el mundo tiene derecho a poder seguir viviendo, independientemente de la edad o patología que tenga".

¿Qué actividades tienes para cuando todo vuelve a la normalidad?
Para Sant Jordi habíamos planeado hacer nuestro primer acto vendiendo rosas y puntos de libro hechos a mano, y el 20 de junio habíamos planeado un concierto de coral de la región y un festival con cantantes a nivel nacional e internacional y un grupo de la región, pero lamentablemente hemos cancelado. El 21 de junio, Día Mundial de el ELA, queremos hacer el 2o Encuentro Solidario de Puntaires y almuerzo benéfico en Vilafranca. Todo dependerá del punto en el que se encuentra el estado de la alarma. También queremos hacer un concurso fotográfico, una reunión Castellera, una mesa benéfica de objetos, etc. Tenemos muchas ideas que poco a poco queremos llevar a cabo.

¿Qué necesitas hacer para formar parte de tu asociación?
Solo entra en nuestro sitio web, www.catela.org,y a través de la solicitud de registro, conviértete en miembro o dona por la cantidad que desees. Si lo que quieres es colaborar de otra manera puedes contactarnos en info@catela.org,donde tenemos que proporcionar los datos para que podamos llamar.