QUÈ ÉS L’ELA?

És una malaltia greu, incurable i devastadora.

L’Esclerosis Lateral Amiotròfica o més coneguda com a ELA és una malaltia neurodegenerativa que afecta el sistema nerviós i als músculs del cos. La malaltia causa la mort de les motoneurones o neurones motores encarregades d’innervar i donar vida als músculs. Sense elles els músculs desenvolupen una atròfia muscular i una paràlisi generalitzada. Les persones amb ELA tenen molt mal pronòstic, el 90% de les persones diagnosticades moren abans dels cinc anys.

COM ES DIAGNOSTICA?

L’ELA és una malaltia complexa de difícil diagnòstic. No existeix una prova concloent que determini que una persona està afectada d’ELA. El diagnòstic mèdic arriba després d’una gran bateria de proves i exàmens mèdics. Se sol tardar entre 1 i 2 anys en arribar al diagnòstic, fet que angoixa molt als afectats i famílies.

A QUI AFECTA?

L’ELA és una malaltia rara i minoritària. Afecta d’entre 1 a 2 persones per 100.000 habitants. Aquest trastorn degeneratiu sol aparèixer en persones sanes d’entre els 40 i 60 anys.

QUINES SON LES CAUSES DE LA MALALTIA?

Encara es desconeixen les causes de la mort de les neurones motores, però existeixen diferents hipòtesis relacionades amb l’estrès oxidatiu cel·lular, l’excés de glutamat interneuronal, la presència del gen SOD-1, l’estrès crònic…

COM EVOLUCIONA L’ELA?

L’ELA s’instal·la al cos en forma de pèrdua de força i mobilitat, a vegades s’inicia a les extremitats (ELA espinal) o pot esdevenir precoçment en trastorns de la parla, respiració i deglució (ELA bulbar). Aquestes persones necessiten atenció i assistència mèdica.

QUINS SON ELS TRACTAMENTS ACTUALS?

Existeix un únic tractament mèdic específic per a tractar l’ELA aprovat per la EMA (Agència Europea de Medicaments), és el riluzole, un medicament que actua com antagonista al glutamat (acció inhibitòria). Aquest fàrmac va dirigit a alentir el progrés de la malaltia, però pocs són els casos que troben millores significatives. A més, per a la pal·liació dels símptomes associats a la malaltia se solen prescriure diversos fàrmacs que solen resultar insuficients en la millora de l’estat de salut i qualitat de vida dels diagnosticats.

És urgent trobar tractaments mèdics efectius i respostes terapèutiques personalitzades per a millorar l’estat de salut i qualitat de vida de les persones amb ELA. Sense investigació no hi ha cura!